Po narodzinach mieli spędzić pierwsze, szczęśliwe chwile w trójkę, a zamiast tego rodzice usłyszeli, że ich syn może nie przeżyć najbliższej doby. Stan malutkiego Juliana Mikołajka był bardzo poważny. Nie mógł samodzielne oddychać. Pierwsze miesiące to ciągłe badania, diagnozy. Julian przeszedł wiele poważnych zabiegów, np. założenie układu zastawkowego, endoskopową rekonstrukcję czaszki czy tracheotomię. Rodzice robią wszystko, aby ich syn mógł normalnie żyć.
Początki rodzicielstwa to dla wielu par bardzo szczęśliwe chwile. Tak też miało wyglądać przyjście na świat dziecka Daniela Mikołajka (ze Strzelina) i Sary Napierały. Niestety, pierwsze chwile ich synka, który urodził się we wrześniu ubiegłego roku, były bardzo trudne. Julian od razu musiał walczyć o życie. – Zaraz po porodzie nasz syn dostał tylko 4 punkty Apgar (jeśli wszystko przebiega dobrze ta skala powinna wynosić między 8 a 10 pkt – red). Nie zapłakał. Okazało się, że nie potrafi samodzielnie oddychać. Na początku nie było wiadomo dlaczego. Po badaniu stwierdzono zrośnięcie nozdrzy. Podejrzewano również problemy z sercem – opowiada mama chłopca. Ponadto kształt głowy Julka znacznie różnił się od główki zdrowego noworodka. Dziecko zostało podłączone pod respirator, który wspomagał jego oddech. Cała sytuacja spadła na rodziców jak grom z jasnego nieba. Nic nie wskazywało, że podczas porodu pojawią się jakiekolwiek problemy. – Myśleliśmy, że po porodzie spędzimy pierwsze, szczęśliwe chwile w trójkę, a zamiast tego dano nam do zrozumienia, że Julek może nie przeżyć najbliższej doby. Ochrzciliśmy go i czekaliśmy na wiadomości, jakie przyniesie nam kolejny dzień – opisują rodzice. – Sara miała robione wszystkie badania prenatalne, mimo, że zaleca się je dopiero kobietom powyżej 35. roku życia. Nie wykazały nic niepokojącego. Dopiero na samym końcu ciąży lekarz stwierdził wielowodzie i na jednej z ostatnich wizyt powiedział, że Julek ma odstające uszy. Jak się później okazało nie były to uszy, tylko kształt główki. Gdyby lekarze wcześniej zauważyli, że coś jest nie tak Julek urodziłby się przez cesarskie cięcie, a tak utknął w kanale rodnym przez co lekarze musieli wyciągać go kleszczami, a to niestety mogło jeszcze pogorszyć jego stan zdrowia – dodaje Daniel Mikołajek.
Nie byli na to przygotowani
Pierwsze 12 godzin po porodzie Julek spędził w szpitalu w Pile, w którym się urodził. Lekarze szukali jednak innego miejsca, w którym przyjmą dziecko w takim stanie. Noworodka zabrano do Torunia. Dwa tygodnie spędził na Oddziale Intensywnej Terapii. Matka nie mogła być razem z nim. – Jak pojechaliśmy podpisać dokumenty to lekarz, który prowadził leczenie Julka pozwolił wejść Sarze chociaż na chwilę, aby Julek poczuł, że może być bezpieczny. Ja niestety musiałem czekać na korytarzu – wspomina ojciec chłopca. Sytuacja była bardzo poważna, a rodzice podłamani. – Nie byliśmy przygotowani, że urodzi nam się chore dziecko. Każdy rodzic chce, żeby jego dziecko urodziło się zdrowe. Byłem załamany, chociaż starałem się tego nie okazywać i wspierać Sarę, która po powrocie ze szpitala cały czas płakała. Nie potrafiła znaleźć sobie miejsca. Tak bardzo chciała być przy Julku, a nie mogła – przyznaje. Rodzice codziennie dzwonili do lekarzy, aby dowiedzieć się o stanie zdrowia swojego syna. Po dwóch tygodniach Julkowi założono rurkę ustno-gardłową, dzięki której oddychał przez buzię. Matka w końcu mogła do niego pojechać. – Myśleliśmy, że to wszystko potrwa chwilę i szybko wrócą do domu. Niestety, przez pandemię mogłem dowozić im tylko rzeczy, a z Sarą widziałem się przy wymianie walizek. Julka mogłem widzieć tylko na zdjęciach. I tak przez prawie trzy miesiące, bo tyle trwało, zanim znaleźli szpital, który zechciał podjąć się leczenia naszego synka – stwierdza Mikołajek. Julka przewieziono do Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego w Olsztynie. – Uważamy, że lepiej trafić nie mogliśmy. Leczą tam wspaniali specjaliści. Julek przeszedł zabieg tracheotomii, endoskopową rekonstrukcję czaszki, zabieg wszczepienia zastawki komorowo – otrzewnowej oraz reoperację zastawki, ponieważ powstał przeciek przy drenie i zastawka przestała działać prawidłowo. Teraz czekamy aż kości w czaszce Julka będą na tyle twarde, aby móc wstawić metalowe dystraktory, które wydłużą potylicę i uformują kształt czaszki naszego synka – informują rodzice.
Po dwóch tygodniach pobytu w szpitalu w Olsztynie, rodzice mogli w końcu zabrać Julka do domu. To jednak nie koniec, ponieważ leczenie może być długotrwałe. – Podejrzewamy, że potrwa to jeszcze kilka lat. Wszystko zależy od tego, jak będzie zmieniała się głowa Julka. Nie wiemy jeszcze, na jaki czas Julek będzie miał wprowadzone dystraktory. A tych operacji może być jeszcze kilka. W jego chorobie wszystko wychodzi w trakcie. A kiedy w końcu będzie po ostatniej operacji główki, to czeka go jeszcze operacja udrożnienia nozdrzy. Mamy ogromną nadzieję, że wszystko przejdzie pomyślnie i wtedy będzie oddychał już bez rurki tracheostomijnej. Chcielibyśmy w końcu usłyszeć głos oraz śmiech naszego synka. Zanim założyli mu rurkę tracheostomijną, to Sara słyszała jego głos. Mnie niestety to wszystko ominęło – opowiada Daniel Mikołajek.
Leczenie może potrwać…
Obecnie Julek musi być pod stałą obserwacją wielu specjalistów, m.in. neurochirurga, neurologa, neurologopedy, laryngologa, audiologa, okulisty czy fizjoterapeuty. Wymaga także stałej opieki. – Codzienna higiena rurki, którą zajmuje się Sara. Raz na 3 tygodnie jeździmy do laryngologa wymienić rurkę do oddychania na nową. Trzy razy w tygodniu Julianek ma rehabilitacje, dzięki którym coraz lepiej sobie radzi i stabilniej trzyma główkę, z którą miał problem poprzez wielkość i kształt. Każdego dnia pokazuje nam swoje nowe umiejętności. Mniej więcej co dwa miesiące jeździmy do neurochirurga do Katowic. Profesor, który zajmuje się Julkiem jest jednym z lepszych neurochirurgów dziecięcych w Europie. Jesteśmy mu bardzo wdzięczni za opiekę nad naszym synkiem. Na wizyty prywatne jeździmy do Katowic, a wszystkie operacje wykonywane są w Olsztynie przez tego samego neurochirurga. Raz w tygodniu Julianek odwiedza też logopedę, która poprzez masaże przygotuje go do nauki mówienia, czy samodzielnego jedzenia mimo rurki. Co kilka miesięcy Julek ma wizyty kontrolne u pozostałych specjalistów – wymieniają rodzice.
Daniel i Sara jeszcze do niedawna mieszkali w Strzelinie. W czasie ciąży para przeprowadziła się do Czarnkowa w Wielkopolsce. To rodzinna miejscowość Sary. – Mamy ogromne wsparcie w rodzinie i znajomych. Każdy próbuje nam pomóc jak tylko może – podkreślają. Wydatki związane z leczeniem Juliana są jednak spore. Prywatne wizyty, dojazdy, sprzęt medyczny, rurki tracheostomijne oraz nieustanna rehabilitacja generują wysokie koszty, których rodzice nie są w stanie pokryć. – Dopiero mając chore dziecko zdajemy sobie sprawę jak dużo potrzeba pieniędzy na rzeczy, które niestety nie są refundowane – przyznają. Daniel i Sara zdecydowali się dołączyć do fundacji Serce Dla Maluszka, która prowadzi zbiórkę pieniędzy na leczenie chłopczyka. – Wesprzeć naszego synka można poprzez wpłacenie darowizny na konto fundacji 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142, w tytule przelewu wpisując „1849 Julian Mikołajek”. Fundacja nie pobiera z tego żadnej prowizji, a my za okazaniem faktur możemy ubiegać się o zwrot kosztów. Za wszystkie darowizny z góry bardzo dziękujemy. Na pewno ułatwi to życie nam oraz naszemu synkowi – podkreślają rodzice. Więcej szczegółowych informacji można znaleźć na stronie www.sercedlamaluszka.pl. W wyszukiwarce należy wpisać Julian Mikołajek. Warto również śledzić facebookowy profil: Julian Mały Wojownik, na którym rodzice umieszczają na bieżąco informacje o stanie zdrowia swojego synka.
Jakub Olejnik
